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le 01/05/2009 à 20:16
 
BONJOUR A TOUS !

LE LIVRE D'OR DE BASTIAN éTANT CONSTAMENT REMPLI PAR DES ROBOTS SPAMMEURS, NOUS FERMONS LA FONCTION "ÉCRIRE UN MESSAGE" DANS LE LIVRE D'OR POUR LA FAMILLE DE BASTIAN MAIS VOUS POUVEZ TOUJOURS LIRE LES ANCIENS MESSAGES.

NOUS N'AVONS PLUS DE NOUVELLES DE LA FAMILLE, NOUS LEUR AVONS ÉCRIT PLUSIEURS FOIS SANS RÉPONSE.
AUX DERNIÉRES NOUVELLES, LA FAMILLE RENCONTRÉS QUELQUES PROBLÉMES INTERNET ET DE LOGEMENT, ET EN CE QUI CONCERNE LA SANTÉ DE BASTIAN, TOUS LES MÉDECINS ONT DEMANDÉ D'ATTENDRE ET DE FAIRE UN EXAMEN UNE FOIS PAR AN POUR VÉRIFIER L'AVANCEMENT DE LA MALADIE, ELLE NE PEUT TOUJOURS PAS ÊTRE SOIGNÉE EN FRANCE.
CONTRAITEMENT A CE QUE CERTAINS PEUVENT EN DIRE, VU QUE NOUS N'AVONS PAS D'AUTRES NOUVELLES, LA MALADIE DU PETIT GARÇON N'A JAMAIS ÉTÉ UN MENSONGE, CE N'ÉTAIT PAS POUR NOUS FAIRE DE LA PUB OU AUTRE, NOUS AVONS DÉJA PAS MAL DE TRAVAIL AVEC NOTRE SITE ET DANS NOTRE VIE PRIVÉE POUR EN CHERCHER PLUS, C'ÉTAIT JUSTE "TENDRE LA MAIN A UNE MAMAN QUI APPELAIT AU SECOURS ET QUI SOUFFRAIT DE VOIR SON FILS PERDRE LA VUE ET L'AIDER A TRAVERS LES PAYS QUE NOTRE SITE RENCONTRE A AVOIR DES CONSEILS OU DES RENSEIGNEMENTS", ÇA N'A PAS ABOUTI MAIS NOUS AURONS FAIT DE NOTRE MIEUX POUR LES AIDER, NOUS ET BEAUCOUP DE PERSONNES GRÂCE à LEUR SITE OU BLOG.
LA FAMILLE VEUT ESSAYER DE VIVRE UNE VIE QUASI NORMALE ET ÉLEVER SES 3 ENFANTS COMME LES AUTRES ENFANTS.

BON COURAGE à LA BASTIAN, ET LORSQUE LA MAMAN VOUDRA NOUS DONNER DES NOUVELLES, ELLE SAIT OU NOUS TROUVER.

BONNE CHANCE ET ENCORE...
MERCI à TOUS LES SITES, LES BLOGS ET TOUTES LES PERSONNES QUI ONT ENCOURAGER ET SOUTENU BASTIAN ET SA FAMILLE DANS LEUR COMBAT.

 
le 10/01/2009 à 22:20
 
wech dpui ltps ke jramene mon Q sur ce site c tjrs pareil pa de news du ti loustik et ca avance pa , ya pa de nouvoté je scande la blague et que ceci est fo . je ne reviendrai plus . ji croi plus .pourquoi mentir avec le malheur pour avoir des visites sur son blog .

(signature d'un anonyme)




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RÉPONSE DE L'ADMINISTRATEUR DU LIVRE D'OR DE BASTIAN

Et bien vous ce n'est pas la politesse qui vous étouffe !
Comment indiqué sur le site de Bastian, la famille a déménagée et n'a plus donné de nouvelles depuis longtemps, mais le petit garçon n'est pas guéri, seulement les médecins leur ont tous dit qu'ils ne pouvaient rien faire, que les recherches n'avancaient pas pour cette maladie qui ne devrait jamais touché les enfants, Bastian serait un cas à part, cette maladie touche les personnes âgées, donc ils ne feront pas de recherches médicales qui coutent chères pour un seul cas, voilà pourquoi la famille essait de vivre avec la maladie de leur fils et malheureusement ne donne plus de nouvelles car elle n'a plus internet, ils ont eut des problèmes personnels et ne veulent pas pleurnichaient auprès des internautes.
Si vous ne revennez plus cela ne nous dérange pas du tout (d'ailleurs c'est la toute 1ère fois que votre nom apparait dans ce livre) bien au contraire car des personnes aussi impolies et irrespectueuses que vous ça peut pas aider le petit garçon dans la voie de la guérison ni la famille à surmonter leur soucis.
Et pour preuve que cette histoire n'est pas fausse, Bastian n'est pas classé dans les "ho-ax", vous avez qu'à regarder vous même dans les sites spécialisés, si c'était pour faire montrer les vistes d'un blog en faisant pleurer dans les chaumières, comme vous le sous-entendez, il serait facile de divulguer des fausses nouvelles, ce qui n'est pas le cas, n'est-ce pas ?
la maman a fait énormément de recherches et d'appel à l'aide dans différents forums concernant la médecine sans réponse qui aiderait son fils.
Et de plus venir laisser un message comme ça, en écriture sms et sans mettre votre adresse mail montre bien votre caractère et votre valeur et même votre âge enfantin, mais malgré votre méchanceté, nous ne vous souhaitons pas d'avoir un jour un enfant atteint d'une maladie orpheline... HONTE A VOUS !
 
le 12/09/2008 à 17:35
 
Je vous envois 1000 bis
 
le 30/08/2008 à 15:10
 
Bon courage à vous, j'espère que l'on pourra améliorer le traitement de votre petit bout de choux
 
le 29/08/2008 à 21:09
 
bonjour je voulais souhaiter un bon retablissement au petit bastian il faut qu'il tien le coup pour toute sa famille
 
le 27/08/2008 à 18:05
 
bonsoir,
je viens de mettre le petit logo sur mon site ,petit bastian nous te souhaitons de guérir le plus rapidement . Quand à la famille de bastian vous avez tout notre soutient .

WEBMASTER ghost83
 
le 25/03/2008 à 23:11
 
courage et plein de a bastian
 
le 03/01/2008 à 19:30
 
J ai lue votre histoire et je vous souhaite beaucoup de courage pour le petit bastian et que l annee 2 vous apportes pleins de choses , je m empresse de placer le petit logo sur mon petit site ce soir
pleins de bisous a tout les deux
 
le 18/12/2007 à 14:13
 
Bonjour,
Je vien du site de chez domino, et je voudrez vous souhaitez en cette veille de fete de Noel q' un ange vienne vous apporter le plus beau cadeau du monde.
La guerison de votre petit ange je lui souhaite du fond de mon ame que ce petit ange guerisse c'est le cadeau que je lui fait .
je lui fait de gros gros
Bon courage mon p'tit ange .
et à vous ces parents beaucoups de courage ne perdez surtout pas espoir
 
le 28/11/2007 à 04:22
 
J'aimerais avant tout encourager toutes les personnes touchées par cette maladie, ainsi que les familles qui subissent cette douleur.
Je n'hésiterais pas à demander autour de moi, pour d'éventuelles informations. Je prens aussi l'initiative de mettre une rubrique sur mon skyblog.
Bon courage les amis. Et que Dieu vous bénisse !
 
le 24/11/2007 à 15:55
 
Salut à toutes et à tous,

Je suis admin ou fondateur sur plusieurs forums j'ai donc mis l'icone

"SOS BASTIAN" car je pense que ces maladies orphelines ne sont pas

assez soutenus par les medias.

Courage à toutes sa familles et amis

@+

dan
 
le 17/11/2007 à 09:55
 
bonjour
je viens de lire ce message
et je suis profondement toucher
ma femme a une atrophie de la pupille et de la rétine
(c'est a dire ,elle voit tres peu de son oeil etb ce quelle voit est tres grossi et ne voit pas en 3 dimensions)
et le syndrome de Gougerot-Sjogren
c'est aussi une inflammation chronique

donc dans tout les cas il ne faut perdre espoir
la medecine a fait beaucoup de progres et en ferat
encore surtout dans le domaine de la vue
ou les progres sont vraiment faramineux depuis quelques années

mais je suis degouter de voir
que des qu'il sagisse d'une maladie orpheline la medecine puisse poser un nom dessus
mais pas un traitement
j' ai moi-meme ete operer 3 fois des yeux
pour strabisme et kyste


bon courage a vous et a bastian
 
le 10/11/2007 à 11:15
 
Bonjour petit Bastian je viens de voir ton message sur le site et je t'envoie tous mes souhaits pour ta guérison ,je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ta maman je t'embrasse
 
le 27/10/2007 à 18:25
 
J'espère sincérement que bastian va s'en sortir j'ai mis le logo sur mon site une façon pour moi de le soutenir
Bien à vous
Capri
 
le 18/10/2007 à 20:44
 
Bonne chance à tous pour son combat et pleins, pleins de gros à Bastian de mapart avec mon souhait que cela s'arrange pour vous tous
Madison
 
le 28/09/2007 à 21:22
 
Je suis une maman et aussi une mamie et je souhaite a Bastian et sa famille beaucoup de courage et plein de bonnes choses .Gros bosous Jojo
 
le 27/09/2007 à 11:44
 
Bon courage à toi Valérie et ton petit Bastian, tous mes voeux de guérison accompagne Bastian.

Evllin
 
le 28/08/2007 à 15:44
 
bonjour, je viens de lire votre poignant témoignage,je vous souhaite beaucoup de courage pour vous ainsi qu'a votre fils que j'imagine très courageux fasse a cette maladie, ce qui me navre voir me mets en colère, dès qu'une maladie orpheline ou rare existe le corp médicale y sait y mettre 1 nom , (la dessus ils sont forts!!) mais tant qu'un meembre du gouvernement n'est pas toucher par cette ou ces maladies ils ne font rien!! j'ai un ami toucher par une maladie orpheline qui l'a malheureusement transmise a ces filles, et il s'angoisse de savoir quelle evolution les attend pourtant ils sont 10 millle en france a l'avoir !! et d'autres pays sont touchés mais personnes ne fait rien... je vous souhaites a nouveau bcp de courage et je suis de tout coeur avec vous en ces moments douloureux
 
le 15/08/2007 à 13:34
 
Bon courage pour ce combat. Je vous soutien du fin fond de la France, derrière mon petit écran.
Bisous à toute la famille
 
le 15/08/2007 à 12:00
 
je sui dtou ceur avec vous vous avez vraiment tou mon soutien et toute ma conpation 1000 bisoux en esperant que mon message vou aidera meme 1 peu à surmontez votre peine
   
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